Maria har Tourettes syndrom: Halva mitt liv har jag fått tygla mig själv

Hon kan bli riktigt förbannad, jätteledsen och fruktansvärt glad. Och väldigt, väldigt kär! Det kan svänga fort eftersom hon har svårt att reglera känslolivet.

Maria Thysell, i dag 57 år. Hon bor i Uppsala och är ensamstående med två vuxna barn. Hon arbetar som senior arkivarie, har en bakgrund med höga befattningar och en gedigen utbildning med historia och etnologi som specialintressen.

Snart kan hon också titulera sig författare, som hon utbildat sig till.

– Jag har drömt om att bli författare sedan jag var liten. Och jag hoppas så att jag kan debutera med min första bok snart, berättar Maria.

Hon har fyra böcker på gång och kommunicerar med flera förlag. I väntan har hon skrivit och publicerad flera artiklar.

Temat är till stor del kvinnor som fått nog! Kvinnor som är trötta på att inte tillåtas vara som de är, som har fått ta skit för att de inte motsvarar den så kallade normen.

– Det jag allra helst vill höra är: ”ja, du är kvinna, du har tics, du har adhd – du är okej ändå”. Att jag kan göra en uppläsning på bokmässan med en av mina framtida böcker och känna att det är helt okej.

– Jag har haft ett brokigt liv, och det har bitvis varit ganska hårt, säger Maria.

Maria Thysell skriver den krångliga kvinnans lov

Jag tror att omgivningen ofta har upplevt mig som en ganska krånglig kvinna. Jag skriver den krångliga kvinnans lov – man ska ha rätt att inte vara så snygg och söt och gullig och lycklig utan lite joxig!

Maria upptäckte tidigt att hon var lite annorlunda.

– När jag var riktigt liten hade jag svår nattskräck och vaknade vettskrämd på nätterna. Sedan började jag få tics, plötsliga ljud eller rörelser som är svåra att hålla tillbaka, när jag var i sjuårsåldern. I början kände jag att jag måste flaxa jättemycket med armarna, eller dra upp axlarna. Göra en del rörelser som inte passade in i de situationer jag befann mig.

– Jag blev retad en hel del, och jag var ju såklart ett lämpligt offer, eftersom ingen visste vad som var orsaken.

Maria blev utfryst i skolan

– Jag växte upp i en kaotisk familj, så det fanns inte så mycket tid att tänka på mig, berättar Maria. Och på den tiden, på 1960-talet, var medvetenheten om neuropsykiatriska diagnoser ganska liten. Adhd-diagnoser var till exempel ovanliga då. Man fick stå ut!

Längre fram under skolåren blev jag medveten om att man helst inte skulle vara annorlunda, säger Maria.

– Jag blev mobbad emellanåt. Inga fysiska påhopp, snarare att jag blev utfryst.

Hon växte upp i Skurup, ett litet samhälle där alla skulle vara som alla andra. Maria hade en stor undertryckt rädsla att bli ”galen”.

Hon förstod tidigt hur viktigt det var att trycka ner sina tics: ansiktsryckningarna, harklingarna, snörvlandet och det tvångsmässiga blinkandet med ögonen. Under lång tid ville hon inte vara ute bland människor av rädsla för att störa andra.

– För mig som tonåring och ung kvinna med tourette gick egentligen allt ut på att försöka vara normal. Jag stängde in mig på toan och ”ticsade”, försökte sitta på händerna, lärde mig att spänna mage och fötter istället för att ha ryckningar i de synliga delarna av kroppen. Och jag försökte att inte säga olämpliga saker.

Att ha sex är en tydlig lättnad

Det här pratas det inte om, säger Maria, men jag tror att människor med Tourettes syndrom har en starkare sexdift.

– Jag har läst allt som går att hitta, och förstår att det handlar om olika signalsubstanser i hjärnan. För att uttrycka det enkelt: det är en tydlig lättnad att ha sex.

– När jag växte upp betraktades det inte som särskilt kvinnligt att ta initiativ till sex. Men jag gillade att hamna i nära situationer och att hångla!

– Om man ska vara ihop med någon som har både tourette och adhd får man stå ut med att personens humör kan skifta snabbt. Ibland vill man bara vara i fred och man har dessutom inte har så lätt att hantera känslor.

– Jag kan bli riktigt förbannad, jätteledsen och fruktansvärt glad. Och väldigt, väldigt kär! Det kan svänga fort, jag har svårt att reglera känslolivet.

Att vara ärlig och rak är ett behov

I sitt första äktenskap, innan hon fick sin diagnos, försökte hon dölja sina symtom.

– Vi hade det egentligen rätt bra tillsammans, men det går inte att dölja en så stor del av sig själv för den man lever ihop med i längden.

– Min andra exman tyckte att jag var så argsint men jag har väldigt svårt att bara tiga still. Jag måste säga vad jag tycker, men då får jag ofta höra att jag låter så förbannad. Men jag har bara ett behov av att vara rak och ärlig och det kan folk ofta ha svårt med. I synnerhet män som tycker att kvinnor ska vara ljuva och gulliga. Det värsta är att det kvinnoidealet finns kvar, säger Maria, jag ser det i massor av tv-program och på internet.

I sitt yrkesliv däremot har hon inte haft några stora problem med sin diagnos.

– När jag börjar ett nytt jobb eller utbildning presenterar jag mig inte som att jag har tourette och adhd. Men ibland är jag ju ticsig och lite snurrig och det brukar de allra flesta respektera och acceptera. Jag har också fått höra att jag är glad, rolig, och kreativ att vara med.

Tics är svåra att bli av med

Ticsen finns kvar, men besvären kommer i skov. Maria har bättre och sämre perioder.

– Ibland är ticsen väldigt kraftfulla, ibland känner jag nästan ingenting. Jag har försökt lista ut vad som trigga, men inte hittat några riktiga samband med till exempel trötthet eller stress. Det bara kommer. Det känns bara som att hjärnan slår på den här speciella funktionen. Jag kan vakna en dag och känna mig ”sned” i kroppen och då vet jag att det sätter igång.

Se också: Det här är NPF

– Det håller alltid i ett bra tag och under den tiden känner jag mig deprimerad. Men efteråt, när det släpper, brukar jag tycka att livet är underbart och superlätt.

– Tics är väldigt svåra att bli av med. Det har varit en kamp att få prova olika mediciner. Jag har inte hittat något som hjälper på riktigt. I en del regioner kan man få pröva ett cannabispreparat, som är godkänt för behandling av spasticitet vid multipel skleros, MS, men här i Uppsala finns inte den möjligheten.

– För adhd får många behandling med amfetaminliknande mediciner, men i mitt fall ger det tyvärr mer tics.

Marias mamma har diagnosen Bipolär sjukdom och hennes syster har diagnosen schizofreni.

– Jämfört med dem tycker jag att jag dragit vinstlotten, säger Maria. Min äldsta son har adhd och add, den yngsta adhd. Det har också upptäckts sent, men de har fått bättre hjälp än jag fick.

Fotnot: Maria tipsar också om stödgrupper, bland annat på Facebook, och patientföreningar. För mer information: www.attention.se/npf/tourettes-syndrom

Reportaget är faktagranskat av Henrik Pelling, barnpsykiatriker, överläkare, tidigare verksamhetschef för Barn- och ungdomspsykiatrin, BUP, i Uppsala.